Garázsvásár Krasznán Noel megsegítésére
Civil kezdeményezésre adománygyűjtést tartottak Krasznán Noel megsegítésére július utolsó hétvégéjén, péntek délután 2 órától este 9 óráig, valamint szombat reggeltől estig. Három héttel az akciót megelőzően a szervezők felhívást intéztek a facebook oldalon, ismertetve a részleteket, kiemelve: ki mivel tud, járuljon hozzá a kis Noel megsegítéséhez.
„A sarmasági rendezvényt követően, februárban határoztuk el, hogy jó lenne Krasznán is adománygyűjtést rendezni, ezért felvettük a kapcsolatot a polgármesterrel, aki rábólintott az ügyre, biztosította a piacteret, az egyház pedig a fuvarozást és a tárolást, de sajnos a járvány közbeszólt, ezért el kellett halasztanunk a garázsvásárt. A megszólításunk sok emberhez eljutott, érkeztek adományok Zilahról, Szilágyperecsenből, Varsolcról és Krasznahorvátból is. A felajánlások között voltak ruhák, könyvek, gyereknevelésre alkalmas eszközök, játékok. Sokan licitre is vásároltak. A baptista egyház nőszervezete díszpárnákat varrt, a református nőszövetség levestésztát gyúrt, mindenki arra törekedett, hogy valamivel hozzájáruljon ehhez az akcióhoz. A vásárt követően 28.079 lej gyűlt össze” – mondta az egyik szervező.
K.M.
Noel
,,2019. július 12-én született sürgősségi császármetszéssel. Az első hetek után már felfigyeltünk különös rosszat sejtető jelekre, ezért orvosi vizsgálatokhoz folyamodtunk. Számos vérvétel és beavatkozás után október 22-én jutott tudomásunkra, hogy Noel SMA-1 nevű genetikai betegségben szenved. A SMA-1 az élettel összeegyeztethetetlen genetikai betegség, amelyet az izmok mozgatását irányító idegek károsodása okoz, s melynek eredménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, amely bénuláshoz, légzési nehézségekhez, pár hónapon belül halálhoz vezet. Az ebben szenvedők terápiás kezelés nélkül nem tudják megtapasztalni, hogyan lehet lábra állva eljutni egy kijelölt célig, milyen érzés labdába rúgni, felnőni. Az izom és mozgásfunkció fokozódó romlása lassítható egy Spinraza nevű készítménnyel, gyógytornával, légzésterápiával, speciális előírások betartásával, amelyeket Noel esetében már szigorúan követünk. Noel eddig 5 SPINRAZA kezelésen esett át, amit az Egészségügyi Biztosító fizetett, és nagyon jól reagált a kezelésekre.
Létezik azonban a ZOLGENSMA nevű, a gerincizom sorvadásának gyógyítására szolgáló génterápiás készítmény, amely a világ legdrágább gyógyszere. Az egyszeri beavatkozás 700 millió forint 😊 közel 2.200.000 USD = kb. 1.950.000 EURO) melyet az Egészségbiztosítási Pénztár sajnos nem támogat.
Önerőből megfizethetetlen ez a gyógyszer, de hiszünk benne, hogy az emberélet nem jelenthet pénzben mérendő értéket. Köszönetet mondunk érte és hálával tartozunk azért, hogy ez a betegség egy olyan időben talált meg minket, amikor már vannak kezelések, lehetőségek akár a végleges gyógyulásra, és hogy ennyi jószándékú, szívvel-lélekkel és sok-sok munkával ügyünkért küzdő emberrel hoz össze minket a Sors.
Tisztában vagyunk vele, hogy a világjárvány olyan mértékben alakította és fogja még alakítani az emberek életet és anyagi helyzetét, hogy talán már semmi sem lesz ugyanolyan mint korábban volt, mégis, rendületlenül bízunk benne, hogy Zente és Levente után Noel lesz a harmadik csoda főszereplője!
Szeretettel kérünk minden jószándékú embert, hogy lehetőségeihez mérten anyagi támogatásával járuljon hozzá, hogy Noel esélyt kaphasson egy egészséges minőségi élet megízlelésére, amelyhez 700 millió forint ( közel 2.200.000 USD = kb. 1.950.000 EURO) kell, hogy a rendelkezésünkre álljon. Hálásan köszönjük, hogy itt lehetünk, és hogy Ti is kézen fogjátok Noelt! Veletek együtt biztos léptekkel haladunk előre! Köszönjük nektek” – írta Noel édesanyja, Hilda a https://www.facebook.com/Noel.SMA1/posts/237819290989178?__tn__=K-R oldalon.
